Slovensko pre Riška, Alexa, Améliu a Alexeja

Autor: Dušan Koniar | 18.2.2020 o 2:32 | Karma článku: 7,21 | Prečítané:  2421x

Keď sa hrany politických súbojov brúsia najnemožnejšími tvrdeniami, bludmi a viditeľným sabotovaním budúcich riešení, zdvíha sa naprieč Slovenskom vlna úprimného záujmu o budúcnosť konkrétnych štyroch detí.

 

Najprv sme sa mohli dozvedieť o dvoch chlapcoch, o Riškovi a Alexovi a zbierke na ich transparentných účtoch. Trpia zriedkavou a fatálnou chorobou, o ich osudoch som sa ja konkrétne dozvedel na facebookovej stránke Zriedkavé choroby. Spomenutí boli ich rovesníci z Maďarska, kde sa verejnou zbierkou podarilo pre každého z nich vyzbierať cca 2.100.000.- USD, pretože, taká je cena momentálne najdrahšieho lieku na svete. Ten by mohol, zatiaľ ako jediný, výrazne zlepšiť stav malých pacientov. Mohol, liek ešte nie je v Európskej únii registrovaný, o jeho účinnosti nie je dostatok informácii a zdravotné poisťovne ani teoreticky nemôžu uvažovať o hradení liečby, ani na výnimku nie. Pre deti a ich rodičov je ale jedinou uchopiteľnou nádejou.

Neskôr sa informácia o deťoch na Slovensku, trpiacich Spinálnou svalovou atrofiou (SMA) typu 1, rozšírila o Améliu a Alexeja. Záludnosťou choroby je vek dieťaťa, do ktorého by mala byť liečba aplikovaná. Sú to dva roky a malému Riškovi do druhých narodenín chýba už iba niečo viac ako dva mesiace. A Alexovi len približne raz toľko.

Facebooková skupina Spolu to dokážeme sa neuveriteľne rozrastá (cez 20000 členov), rýchlo pribúdajú finančné prostriedky na štyroch transparentných účtoch. Vznikajú dražby, predaje, benefície, nahlasujú sa kultúrne aj športové podujatia, ktoré garantujú poslať vstupné z podujatia práve pre týchto štyroch maličkých. O vlastnom príspevku pre nich nakoniec, chcel by som len uviesť niekoľko viac menej súvisiacich vecí. Nebudem text rozširovať o linky na Riška, Alexa, Améliu a Alexeja. Kto naozaj chce, informácie si nájde teraz už skoro všade. Na facebooku sú to spomenuté skupiny Zriedkavé choroby či Spolu to dokážeme.

Medzi spôsobmi ako poskytnúť finančnú pomoc týmto deťom, sa ľudia v skupine informujú aj na možnosť poukázať svoje 2 % z odvedenej dane z príjmu. Táto možnosť tu je, ale treba si uvedomiť fungovanie tohto nástroja. Daňový úrad prostriedky preposiela do určitých termínov postupne a vyzerá to takto:

Do 30.6. je termín na prijatie poukázaných financií na účty prijímateľov od tých, ktorí podali do 31.3. daňové priznania (SZČO, slobodné povolania a pod.).

Do 31.7. je termín na prijatie poukázaných financií na účty prijímateľov od zamestnancov.

Peniaze budú na transparentné účty prichádzať teda postupne, nie naraz a z hraníc tých termínov je jasné, že nijako by nepomohli Riškovi a ani Alexovi. Chcel by som preto poprosiť tých, ktorí o takejto forme pomoci uvažujú, nech ich presmerujú na účty Amélie a Alexeja, ktorým naopak pomôcť môžu. Zároveň by som poprosil správcov transparentných účtov prvých dvoch chlapcov, ak im takéto prostriedky na účet prídu po liečbe Riška a Alexeja (verím, že spolu to dokážeme), aby ich presmerovali, veď vedia kam. (V hre je ešte šanca, že Európska lieková komisia nový liek odobrí a potom bude situácia iná, riešenie tohto má ale, na rozdiel od detí, čas).

Máloktorá aktivita na Slovensku sa vyhne politizácii a ani táto nie je výnimkou. Svedkami toho sme boli už pred Vianocami po katastrofálnom výbuchu v Prešove. Čo za hnoj si bolo možné vtedy na sociálnych sieťach prečítať, nad tým naozaj ostáva rozum stáť. Neviem čo sme to za spoločnosť, ale ostáva dúfať a veriť, že toho pozitívneho je v nás a medzi nami viac. A viac ako predvolebný boj a sľuby niektorých pre nás všetkých, zarezonujú v najbližších týždňoch v spoločnosti snahy nás všetkých v prospech štyroch konkrétnych a  potrebných a ich blízkych.

Neobracajme sa so žiadosťou o pomoc na politické strany. Tie, ktoré sú zoskupené vo vládnej koalícii sa už vyjadrili z pozície svojich vládnych právomocí tak ako sa vyjadrili. Mohli pomôcť výrazne, nepomohli takmer nijako. Hlavne to iniciovanie stretnutia, na ktoré iniciátor nakoniec neprišiel, hovorí zo všetko a je hodné zapamätania. Ostatné politické strany by sa v súčasnej situácii necelých dvoch týždňov pred voľbami vystavili riziku, že budú osočované z politického zneužívania situácie, to je na dnešnom Slovensku dosť uveriteľné. Verím, že po voľbách sa situácia zmení a napríklad, nájde sa spôsob ako naložiť so zbytkom na transparentných účtoch strán, ak to legislatíva dovolí.

No a takmer nakoniec, jedna situácia, ktorá s problematikou súvisí naozaj ani nie okrajovo, ale predsa. Posúďte sami. Na jar roku 2004, na jednom rodinnom stretnutí, dozvedel som sa takúto informáciu. 27. mája toho roku, sa v plnom zdraví a v skvelej kondícii, dožil významného životného jubilea, osemdesiatych narodenín, pán Ladislav Chudík. Charizmatický človek, populárny herec známy viacerým generáciám Slovenska, Česka aj Československa, pohľadný chlap aj v tomto veku. Nebolo preto prekvapujúce, že na redakčnej rade časopisu Slovenka padol návrh, aby na obale aktuálneho čísla bola fotografia pána Chudíka.

Tento návrh bol ale zamietnutý s takýmto odôvodnením. Ak by pán Chudík skolaboval na javisku- áno, mohol by sa dostať na titulku. Ak by sa s niekým pobil, ak by vyvolal pozornosť či rozruch, platilo by to isté. Ale samotné narodeniny dôvodom na to neboli. V záujme predajnosti bol navrhnutý Tomáš Bezdeda, vtedy aktuálny účastník a bronzový finalista v prvom ročníku mimoriadne sledovanej súťaže Slovensko hľadá Superstar.

Nespomínam si už na informáciu od príbuznej, v ktorom čísle sa informácia o jubileu pána Chudíka napokon objavila. Spomenula len, že rozhodnutie redakcie o uprednostnení mladého speváka pred zaslúžilým bardom sa, z pohľadu predajnosti čísla potvrdilo. Tomáš Bezdeda na titulke dokázal predať o desaťtisíc výtlačkov viac, ako bola bežná predajnosť.

Táto naozaj stará informácia sa mi vynorila práve teraz a práve v týchto súvislostiach. Bol to predseda vlády SR Peter Pellegrini, kto inicioval schôdzu s rodičmi chorých detí a na stretnutie napokon neprišiel. Bol to Peter Pellegrini, kto sa nedávno objavil nečakane na titulke Slovenky krátko nato, ako časopisu poskytol vysoký finančný dar z rezervy predsedu vlády na výnimočné a krízové situácie. Časopis aj predseda vlády odmietajú, že by išlo o predvolebný marketing, to ale nech si rozhodnú čitatelia, ako to na nich pôsobí. Narábanie s rezervou ústavného činiteľa a s jeho nedávnym postojom k problematike liečenia zriedkavej choroby.

Tento článok som začal písať okolo 10:00, 17.2. a pre objektívnosť musím uviesť ešte niekoľko informácií.

V popoludňajších hodinách sa objavila informácia, že predsa len jedna politická strana sa témy ujala, nie však najšťastnejšie. Boris Kollár a Sme rodina prišla s vyhlásením, že podporí zvolanie spornej mimoriadnej schôdze parlamentu, ale len za podmienky, že Peter Pellegrini prisľúbi nájsť osem miliónov eur v prospech liečby všetkých štyroch detí. Vo večerných správach som následne zachytil, bez súvislosti s podmienkou Borisa Kollára, že vláda poskytne vládny špeciál pre Riška a jeho rodičov na transport do USA, kde by mu mal byť liek podaný. Ak ale rodičia zoženú potrebné financie. Tak neviem. Na jednej strane, každá pomoc je vítaná, ak povedie k nárastu darcov finančných prostriedkov. Na druhej strane, ťažko nevidieť aj politický kalkul, alebo konanie pod nátlakom spoločnosti (ulice, ak chcete) za takýmito postojmi.

Na transparentné účty Riška a Alexa som krátko pred obedom poukázal po osemdesiat eur. Na účtoch to bude viditeľné po pár dňoch, sú darmi doslova zahltené. Podobné to bolo so zobrazovaním príspevkov na transparentnom účte 50dni.sk, kde sme sa vyzbierali na predvolebné prieskumy počas moratória. Moja platba sa tam objavila až po štyroch dňoch, čo je pri bežnom prevode na účet dnes neúmerne dlhá doba. Spracovanie tisícok údajov je však niečo iné. Keď som sa o Riškovi a Alexovi dozvedel asi pred dvoma týždňami prvý krát, Riško mal na účte myslím nejakých stotridsaťtisíc eur, Alex podstatne menej. Okrem transparentných účtov sa pre chlapcov vytvorili zbierky aj cez iné iniciatívy a momentálne Riško má spolu už cez milión eur. Pribúda to naozaj neuveriteľným tempom a tak verím, že jemu aj ostatným deťom sa, za pomoci nás všetkých, podarí prostriedky vyzbierať. Môj príspevok je zároveň verejným prísľubom rovnakého príspevku, ak to bude nutné, v prospech Amélie a Alexeja.

Prepáčte, že píšem o apolitickosti veci a sám tu politiku trochu vnášam. Som však presvedčený, že v dnešných časoch dezinformácií, konšpirácií a zneisťovania spoločnosti kdejakými bludmi, videami a politickým osočovaním, sa ako spoločnosť musíme o čomsi presvedčiť. Že jednoducho sú veci, ktoré nás dokážu spojiť napriek všetkému nepriaznivému, že existujú hranice, ktoré dokážeme prekonať a sú ľudia, ktorých nemusíme vôbec poznať a napriek tomu sme ochotní sa k nim pridať a nasledovať ich. Pre dobro druhých aj pre náš dobrý pocit.

 

 

 

 

Páčil sa Vám tento článok? Pridajte si blogera medzi obľúbených a my Vám pošleme email keď napíše ďalší článok
Pridaj k obľúbeným

Hlavné správy

Cynická obluda

Fico má pravdu!

Poslanec Fico vraví, že epidémie podľa nieho niekto umelo vytvára kvôli ekonomickému zisku. Môže mať pravdu.


Už ste čítali?